Почему я не верю в таблетку «от поведения»

Там, где нет подготовленных учителей и соответствующей образовательной среды, с учениками-аутистами пытаются справиться при помощи медикаментозной педагогики

Тимур

Мне повезло: при диагнозе «аутизм» и 3 степени утраты здоровья мой сын Тимур понимает речь и разговаривает.

Хотя говорить и вести диалог – далеко не одно и то же. Обычно мой ребенок повторяет услышанные где-то слова. Или изъясняется почерпнутыми из книг фразами, которые кажутся ему уместными в данной ситуации.

Тимур – четвероклассник. Ближайшая к нашему дому школа когда-то открыла для него интегрированный класс, в котором обычные дети учатся рядом с необычными. Специальной программы для интегрированного обучения детей с аутизмом в Беларуси нет, первый инклюзивный класс появится только в этом году. В школе мой мальчик единственный аутист, в Минске – один из немногих, кому удалось избежать надомного обучения.

***

Я сама удивляюсь, что нам это удалось, потому что в начале школьной жизни чего только не было. Мой сын мог молча уйти из класса на улицу, или принести в школу свежих дождевых червяков и в полутемном коридоре сунуть их в руку учительнице. Или в школьной столовке отфутболить завтрак, громко сообщив, что «лучше умереть, чем есть оладьи» («Малыш и Карлссон», сцена с цветной капустой, если кто не помнит). Наконец, заявить забравшему у него дневник педагогу «Нет, отдашь, толстая жаба!» (а это Нушрок из «Королевства кривых зеркал»). Полноценное общение с аутистами подразумевает широкий кругозор. Нам очень повезло с первой учительницей. С вновь приходящими педагогами приходится объясняться – в основном по поводу лексических находок сына.

– Почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»? – эмоционально выговаривала учительница, в детские годы которой инвалидов в стране еще не было.

– Понимаете, Тимур не обычный ребенок, он аутист,.. – пыталась объясниться я.

– Я знаю, что он аутист, – гневно гремела педагог. – Но почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»?

Ее коллега-мужчина вообще не стал тратить время на разговоры, а оттаскал Тимура за ухо. Педагогический прием подействовал, но только не в желаемую сторону: на следующее утро Тимур лег на асфальт и отказался сделать хотя бы шаг в направлении школы.

***

Перед такой уверенностью, что всех без исключения детей можно причесать под одну гребенку и перекроить на единый манер мои аргументы блекнут.

Некому объяснять, что аутист Тимур не воспринимает адресованных сразу всему классу указаний, ему нужна отдельная инструкция. К тому же он чрезвычайно чувствителен к звукам, и полчаса в звенящем голосами школьном коридоре для него примерно то же, что для нас полдня рядом с реактивным самолетом.

Что ни один аутист не вкладывает в обидные слова издевки и желания унизить, как это делают нормальные люди. Аутистам вообще не дано понять, что такое «издеваться» и «унижать», я даже не пытаюсь объяснить это сыну.

И — самое главное – что Тимур, как лакмусовая бумажка, реагирует на витающее в воздухе раздражение. Даже если гнев взрослого направлен не на него, мой сын тут же проявит чужие эмоции: как минимум что-то разобьет. Он, как зеркальце, отражает миру его агрессию.

Но если почувствует тепло и любовь, вернет такие же солнечные лучи…

***

В борьбе с неудобным ребенком используются любые средства.

Одно из самых действенных – письмо родительской общественности в психдиспансер. Мол, мы, нижеподписавшиеся, свидетельствуем, что присутствие данного индивидуума создает угрозу здоровью и развитию наших детей.

Наша психиатр разбирала несколько таких жалоб. Самый маленький возмутитель спокойствия с синдромом Аспергера еще ходил в сад. Возмущенная его аморальным поведением (протестуя против чего-то, снимал штаны и показывал попу), общественность требовала или вылечить ребенка, или организовать ему дошкольное образование на дому.

А нашего с Тимуром приятеля Владика таким образом выдворили из первого класса. Коллективная жалоба на неговорящего мальчика попала на глаза знакомому врачу. Удивленный специалист сразу набрала телефон родителей: неужели это про Влада? Она знала его адекватным спокойным ребенком, который, хотя и не говорит, общается с родителями при помощи карточек.

Школьная программа альтернативной коммуникации не предусматривает, а опыт родителей учителей не заинтересовал. Выходит, неговорящего Владика никто и не пытался услышать?

Вообще-то создавать в классе атмосферу взаимного принятия и интереса – дело учителей и дефектологов, а образовательный маршрут особенным детям составляют профессионалы из районных центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но психиатры в общественном сознании остаются представителями некой всемогущей, никому не подотчетной власти.

***

Мне, как многим родителям, когда-то пришлось делать выбор: запереть Тимура в четырех стенах, или рискнуть и остаться в школе. Надомное обучение – это приговор вырасти инвалидом, ведь главные трудности аутистов в сфере коммуникации. Поэтому мы выбрали школу, согласившись «чтобы ребенок стал спокойнее, попринимать рисполепт».

До сих пор содрогаюсь, вспоминая то время: Тимур от нейролептиков много спал и ел, но днем оставался эталоном ужасного ребенка. Он бил школьную посуду, крушил унитазы, срывал со стен куски обоев и с мясом вырывал дверные ручки. Он мстил всем вокруг за то, что его не любят и в него не верят.

Выписанные Тимуру таблетки я через полгода выбросила, решив, что хуже все равно уже не будет. Если суждено нам вылететь из школы, хоть оставшееся здоровье сохраним.

– Мама, что вы себе думаете, у него впереди переходный возраст, – строго предупредила психиатр. – Вы с ним не справитесь.

Вопреки ее прогнозам, через некоторое время мне стало легче. Затем вдруг стали случаться маленькие чудеса: Тимур пообещал, что больше не будет ничего разбивать. Прошел один спокойный день, второй… сыну явно нравилось видеть в моих глазах восхищение.

***

Волю и ответственность невозможно воспитать при помощи таблеток. Только принятием ребенка и уважением к его уникальности. Наша учительница, которая до Тимура ничего не знала об аутизме, смогла стать незаменимым для ребенка человеком. Она создает вокруг сына доброжелательную атмосферу, а при малейшем намеке на конфликт сначала берет его под защиту, а потом аккуратно, с помощью других детей, выясняет обстоятельства произошедшего.

И оказывается, мой ребенок не так часто в чем-то виноват. Большинство недоразумений – потому что «не так сказал» и «не вовремя засмеялся». А то и вовсе «это наверняка сделал тот мальчик, которого вы все время водите за руку».

А еще Тимура держат в школе дети, со многими из которых мой сын ходил еще в детский сад. Из-за своей замечательной способности принимать мир, как данность, они часто оказываются мудрее взрослых. Просто донесут до парты забытый сыном в коридоре портфель и возьмут ему второе в столовке.

– Как вы можете ругать Тимура? Он же необычный человек, – упрекнул

меня однажды одноклассник сына. Когда он станет взрослым, его вряд ли обеспокоит тот факт, что аутисты плохо разбираются, когда надо говорить «ты», а когда «вы».

***

И еще немного о таблетках «от поведения». Нейролептик рисполепт на постсоветском пространстве самое популярное средство при аутизме. Хотя каждый родитель особенного ребенка слышал от врачей убийственную фразу «аутизм не лечится», его назначают даже трехлетним малышам.

– На прошлой неделе были с дочей на приеме у психоневролога, – рассказывает мама пятилетней девочки с аутизмом. – Мы беседовали минут 15, она все это время ждала, потом стала тянуть меня на выход (в коридоре ждал папа). Я ее вывела и вернулась в кабинет, вот тут меня и прибили: «Мамочка, а вы не хотите ребенку рисполепт подавать? Некоторые говорят, помогает». Я подсела на коня, пытаясь у них узнать, от чего помогает?! На что мне ответили: «А, ну да, у вас же с поведением проблем нет…»

Родители, которые не обладают критическим мышлением, оставляют свои печальные истории на форуме сайта autism.by: с 2,5 лет давали сыну нейролептики, по совету врача увеличивали дозу, в 7 лет случились галлюцинации. Рисполепт заменили на нейролептик покруче,  аутизм исправили на шизофрению. Врачи говорят, недооценивали серьезность диагноза. И мама, чтобы не сойти с ума от чувства вины, им верит. А ребенок уже в интернате.

Между тем у убийственной фразы есть продолжение: «Аутизм не лечится. Он корректируется психолого-педагогическими методами».

Тимуру скоро 12. Он живой и контактный мальчишка, который постоянно нуждается во внимании и одобрении взрослого.

Автор: Ирина Дергач