Аутизм: успех зависит от родителей

Автор: Тамара Амелина    Дата:  Декабрь 23, 2013

Декабрь 23, 2013     

Тема аутизма сейчас особенно много обсуждается, тому причиной и фильмы, и рассказы об аутистах. Но по-прежнему нет четких представлений – что такое аутизм? Откуда он берется и что с аутистами делать – лечить, учить, или это просто особенности личности? На все эти вопросы отвечает Ольга Ивановна Азова, кандидат педагогических наук, доцент кафедры логопедии Московского психолого-социального университета, директор медицинского центра «Логомед Прогноз».
– Если ребенок не заговорил в 1,5-2 года, то стоит родителям беспокоиться?
– Обязательно! Есть понятие онтогенез – развитие речи у человечества. Каждый человек в год начинает говорить десять слов,  в два года фразы, в три года – развернутые фразы. И никто это не может отменить. Это не только речи касается – в определенное время ребенок садится, ползает, идет. Если в год ребенок не произносит порядка десяти слов, а в два года у него отсутствует короткая фраза, это основание, чтобы обратиться как минимум к двум специалистам – неврологу и логопеду.

Ольга Азова

Если у ребенка есть и особенности поведения: ребенок неконтактный, не реагирует на речь, не понимает обращенную речь, замкнут на своих интересах, играет не в игрушки, а подручные инструменты – магниты, ложки, инструменты;  ребенок двигается по кругу, совершает движение, интересное только ему, тогда обращение к специалистам должно быть незамедлительным! Потому что общемировая практика говорит о том, что ранняя диагностика – залог успеха дальнейшей коррекции.
Если достаточно быстро выясняется, что у ребенка аутистический тип развития, именно в 1,5-2 года можно предложить родителям широкий спектр коррекционных методов. И главное – чтобы ребенок не ушел «под скорлупу». Чтобы он оставался в социуме. Когда ребенок понимает социальные нормативы, ему проще заговорить.
– Это будет и лечение, и коррекция с помощью педагогов, психологов, правильно я понимаю? То есть сначала все начинается с особенностей поведения, но если не корректировать, то происходят и более серьезные нарушения?
– Вопрос очень обширный и очень важный. Первое, до сих пор никто не знает, откуда и почему возникает аутизм. Никто не знает, почему у ребенка начинаются нарушения поведения. Звоночки могут быть достаточно рано, но выяснить, в какой момент запускается патологический механизм, пока не удалось никому.
И российские, и зарубежные ученые говорят о биологическом, генетическом происхождении аутизма. На мой взгляд, тот, кто занимается коррекцией, не должен зацикливаться на этом. Это не главное.
Первое, причину возникновения аутизма пока не знаем. Второе, мне кажется, нужно предлагать и использовать широкий спектр методов коррекции. Невозможно говорить о чем-то одном.
Одно направление – медицинское, оно непростое, потому что с одной стороны мы говорим, что это неврологическое заболевание, с другой – по отечественной трактовке – это психическое заболевание. На мой взгляд, это не так. Это некое нарушение поведения у ребенка, которое отличает его от других детей.
Отечественная психиатрия считает, что после 18-ти лет аутизм переходит в шизофрению. Хотя доказательств в мировой практике нет, и аутисты совсем не похожи на шизофренников. Это такой особый тип развития. Это что касается медицинского аспекта. Если получится поработать с неврологом, если это ребенку показано, то мне кажется, имеет смысл применять медицинские методы.
Следующая помощь – это психолого-педагогическая коррекция. Здесь самые актуальные инновационные способы коррекции – это психология, нейропсихология, логопедия, психология широкого спектра, игротерапия, психотерапия и т.д.. И немедикаментозная терапия – то, что касается движения. Аутистические дети некоординированные. Здесь нужны и ЛФК, и массаж, и упражнения на равновесие, разные слуховые терапии, санаторное лечение. Односложно ответить нельзя, что из этих направлений важнее. Все важно. И каждому ребенку должна подбираться индивидуальная программа коррекции.
Что еще хотелось бы подчеркнуть. Аутистические дети сенсорно очень перегружены. Если у них есть нарушения по типу слухового восприятия, то они затыкают уши или есть дети, которые все время что-то держат во рту, облизывают пальцы, воротники. Есть дети, которые трудно воспринимают свет – для них любой свет очень яркий. Есть дети тактильные, есть с избыточным вкусом. Например, ожидаемо, что про торт можно сказать, что он сладкий, а ребенок чувствует и другие вкусы – кислоту, соль и именно это чувствует больше. Их гипервосприимчивость проявляется так. И это тоже можно корректировать.
– Допустим, родители поняли, что с ребенком что-то не так, но возможности обратиться к специалистам нет. С чего начать?
– Наиважнейший вопрос. Родители отвечают за ребенка до его совершеннолетия. Родители АБСОЛЮТНО отвечают за ребенка. Родители занимают в воспитании ребенка АБСОЛЮТНО ведущую роль.
Я так считаю: если мама «стержневая», волевая, упертая, то она обязательно добьется результата со своим ребенком.  Сейчас огромное количество пособий по развитию детей, и первого года в том числе. Речь не идет о каких-то сверхпродвинутых занятиях, но надо жить вместе с ребенком – внимательно и пристально следить за всеми его проявлениями. И стараться находить время и возможности для совместных игр. А если, например, логопед определил какие-то проблемы, родители должны не только водить ребенка на занятия к специалистам, но и дома выполнять все задания и рекомендации.
А обратиться можно во множество учреждений: поликлиники, социальные и психолого-педагогические  центры, коррекционные детские сады и школы. Это все государственные учреждения. Существуют и коммерческие структуры.
Здесь главное – выбор специалиста. Родитель должен включиться в эту историю, беседовать со специалистом, отслеживать ситуацию, иначе успех будет долгим. А если все же родители включены, но успеха нет, значит, надо менять специалиста.
Здесь нельзя не затронуть еще один важный вопрос – подготовка кадров. Это касается и логопедии, и психиатрии, и неврологии, и психологии. В логопедии уже перепроизводство специалистов, но качественных по-прежнему мало.
– Родители должны относиться к ребенку серьезно: вовремя понять проблемы, найти специалистов. Но ведь не только это? Сами-то родители должны заниматься с ребенком? Можете привести примеры, когда родители привели ребенка к специалистам и все, а дальше никаких действий? 
– Родители являются стержневым механизмом. И если переходить на какие-то примеры, то сначала можно сказать так: от того, как родитель себя ведет, зависит успех лечения и реабилитации. Очень важно, чтобы то, что советуют специалисты именно профессионально, родитель донес до ребенка и перевел это в обыденную жизнь.
Так, есть в нашей практике ребенок, родители которого очень много делают с точки зрения организации процесса коррекции. Это и широкий спектр занятий с психологом, логопедом, и реабилитацию ребенок проходит. Но не происходит переноса приобретенных на занятиях навыков в бытовую сферу. Получается, ребенок возвращается домой и попадает в обычную ситуацию, где он по-прежнему неговорящий и сложный. Что имеется в виду? Мама, вместо того, чтобы применить все знания, которые она получила, наоборот, потворствует и продолжает так же общаться с ребенком и быть в сфере его интересов. Любит он, например, шапку носить в помещении, и вместо того, чтобы следовать советам педагогов, как избавиться от шапки в домашних условиях, мама продолжает эту шапку поощрять.
Или, например, есть такое понятие – кабинетная  речь. Ребенок на занятиях говорит уже все, владеет полностью предложениями, связанной речью, а домой он это не несет. В результате я спрашиваю: «А папа ваш знает, что ребенок уже достаточно прилично говорит?» В ответ я получаю, что папа не знает: «А разве он говорит?» И деньги как будто бы платятся зря. Т.е. в семье этот ребенок не общается. Я спрашиваю: «А папа задает ему вопросы?» – «А что задавать ему вопросы, если ребенок с ним все равно не разговаривает?»
В этой семье, кроме этого ребенка еще трое детей, причем, одна дочь – будущий дефектолог, 4 курс. Она могла бы совершенно спокойно использовать свои знания. Почему с ним никто не общается и не вступает ни в какие беседы? Если полученные знания и навыки не переносятся в обычную жизнь, ребенок продолжает жить той же жизнью, никто не замечает, что он умеет говорить, никто не приучает его к тому, чему его уже научили. Например, психолог использует элементы ручного труда, что-то они лепят и конструируют, и вместо того, чтобы перенести это в обычную жизнь, пирожки, например,  лепить, тесто катать, считается, что он еще маленький, это не нужно. Я говорю: «Вы хотя бы элементарные функции ему привили, одеваться он может?» –  «Может. Но мы на занятия торопились, я его одела сама». А ребенку уже 6 лет, между прочим.
Обязательно все нужно закреплять в жизни. Бывает так, что если ребенок сидит спиной к маме, и она обращается к нему, то он может ответить. А как только он видит, что это мама, перестает говорить. Привык с ней не разговаривать, да и не надо разговаривать. Если бы человек, который не знал этого ребенка, посмотрел его на занятиях, он бы не увидел никаких особенностей в его речи. А в жизнь это не перенесли, получается, что в жизни он безречевой ребенок. Более того, абсолютно не коммуницируется с внешним миром, нет друзей, это, допустим, понятно, но нет даже общения со своими близкими родственниками.
– Какая общая специфика у аутистов?
– Они очень тяжело берут полученные навыки в жизнь, потому что аналитически очень перегружены. Изначально, видимо, было так, что когда такой ребенок был рожден, он постоянно анализировал абсолютно каждую ситуацию. Обычному человеку, например, не надо анализировать, ну обжегся он один раз, не важно – об утюг или это был открытый огонь, он знает, что есть слова «горячо! Не трогай!» И всё, он больше это не копит, не анализирует.
А мозг аутиста анализирует абсолютно каждую ситуацию. Вот я обжёгся о свечку, об огонь, этот звук мне не нравится. От обилия анализаторных перегруженностей ребенок начинает уходить в себя, т.е. сенсорно закрывается, так ему проще. Кто-то начинает  рвать на себе волосы, стукаться головой, – это крайние проявления, это тяжелый аутизм. А бывает так: клеем решил увлечься, покупает все виды клея, потом этот интерес проходит, он «зависает» на другом: у него во рту все мелкие предметы. От этого он переходит к тому, что собирает абсолютно все буклеты во всех учреждениях. Это может быть и у обычного ребенка, обычные дети все это тоже любят, но это не гиперперегруженность. У обычных детей все это имеет некие рамки.
Аутичныедети как-то патологически двигаются в этом направлении, им проще жить со своими интересами, но интересы могут быть и положительные. Ребенок копит, например, вместе с мамой шикарную музыкотеку – все пластинки, начиная со старинных, изысканных. Это как позитивное можно рассмотреть. Кто-то по ранжиру любит складывать тарелки, кто-то красиво укладывает полотенца, у таких детей широкий спектр этих проявлений. Но они легко переходят границу некой нормы.
– Поподробнее, пожалуйста, – кто-то обжегся и все, а аутисты начинают анализировать. В каком плане? Что это за анализ?
– Они анализируют сенсорно. Сенсорика – это ухо, глаз, рот, вкус, тактильные ощущения. Мы же не анализируем каждый шаг. У нас, есть такие исследования, 99% происходит бессознательно. С утра у нас всех одна и та же программа, мы не думаем, что мы делаем: утром встали под каким углом, как тапочки обули, эту ногу опускаем с кровати первой или не эту. И дальше все автоматически вплоть до того, пока человек не смотрит, какой автобус едет, и то – это тоже почти бессознательно. А аутичные дети всё-всё анализируют. И настолько перегружаются этим, что внешне это проявляется патологично. В чем? Они начинают кричать, затыкать уши, биться головой, чтобы закрыться и уже осуществлять те манипуляции, которые им более понятны и к которым они привыкли.
– А когда родители, специалисты начинают их оттуда, из скорлупы, вытаскивать, они сопротивляются?
– Они сопротивляются. Конечно! Их надо подлавливать, подманивать.
Первый шаг – это чтобы они привыкли к человеку. Тогда им становится проще. С каждым человеком они не готовы общаться. Второй момент. Они привыкают к какой-то траектории. Эти дети ритуальные в своих привязанностях, для них очень сложно выйти из дома, или важно, чтобы был определенный ход мероприятий или занятий. Мы у себя в центре особенно это замечаем, если, например, по каким-то причинам поменялись занятия местами, и тут ребенок начинает переживать. Вдруг поменялся, не дай Бог, специалист, с которым он занимался, ребенок уже волнуется, не хочет заниматься. С обычным ребенком так обычно не происходит.
Соответственно, вначале идет протест против занятий, потом абсолютно перегруженный ребенок не может двигаться, он не понимает альтернативу замены занятий. Ему нужно сесть за стол и заниматься, а он не понимает, что нужно сесть и слушать. Это называется полевым поведением. Если по пути попалась вода, значит, будет воду лить, не просто лить, а плескать, кидать, швырять. Попались журналы, значит, их надо мять, рвать. У обычных детей альтернатива очень быстро выстраивается: в этом учреждении я должен сидеть и слушать педагога, здесь я должен маму подождать, пока она заплатит и купит лекарство, здесь я консьержке должен сказать «здравствуйте».Дети очень быстро понимают, как где себя вести.
Обычно аутичные дети ведут себя одинаково, как будто они невоспитанные. Они не умеют вести себя по правилам ситуации, как принято это в обществе. И производят впечатление, как будто их не воспитывают, будто им не говорят, как надо. А говорить им бессмысленно, потому что речь они не воспринимают. Если у ребенка легкая степень аутизации, то он быстрее понимает альтернативу, если тяжелая степень, то этому можно годами учить.
Приучение происходит через альтернативные способы коммуникации: это сделаешь, а потом это мы с тобой это сделаем. Буквально так и пишут на листочке: «сначала это, потом это». И приклеивают две карточки: «сначала выполнишь это задание, потом будешь играть в конструктор»; «сначала будешь есть кашу, а потом собирать пазлы». То, что ему нравится делать, такая система поощрений. На самом деле это очень сложная система, ее за две секунды не расскажешь.
Есть дети эмоционально более теплые, быстрее понимают, что им нужно общаться с другими людьми речью. Любые занятия должны быть построены так, чтобы ребенок начал взаимодействовать со взрослым, который ведет с ним занятия. Он должен сидеть либо на стуле, либо на ковре, выполнять то, что просит педагог. Чем быстрее это произойдет, тем быстрее будет речь. Ребенок поймет, что нужна речь. А потом родители должны все перевести в бытовую ситуацию то, чему научились здесь.
– Были такие истории, когда проводился определенный курс реабилитации, родители продолжали этим заниматься дома, и ребенок начинал нормально говорить и общаться?
– Таких детей было много. Все зависит от степени аутизма. Если степень аутизации небольшая, если эмоционально ребенок достаточно открытый, с ним устанавливается контакт быстро и к нему ключи подбираются достаточно легко. И этот ребенок чуть-чуть не такой, но в, принципе, и общество может принять ребенка чуть-чуть не такого.  Скажем, он дружит не со всем классом, а у него один друг.  Для жизни ничего особенного в этом нет. Его ритуальность не широкая, а почти как у обычных людей. И после успешной коррекции количество этих ритуальных примеров будет меньше. Ребенок учится следовать алгоритму, который выработало общество, соблюдать правила общества. Даже если ему это тяжело, он просто с этим живет и трудится.
Были очень удачные примеры абсолютного попадания. Например,  ребенок прошел слуховую терапию методом Томатиса, а он был сильно загружен костной проводимостью, много слушал костями, и вдруг начал слышать ухом, открывается ушной канал. Это происходит примерно так. (Обычно я привожу один пример, он немножко отдаленный, но, тем не менее, показательный). Вот, идем мы в плотной шапке, зимой, не слышим сзади звук автомобиля, потом мы вдруг оказались на обочине. Т.е. мы слышали и ушами, и костями, но костями мы в этом случае быстрее услышали, что сзади машина, уши-то были закрыты шапкой. В обычной жизни человек не слушает костями. Гипертревожные мамы слушают, у которых гиперответственность за своих детей. Либо, если возникает какая-то опасность.
Но есть гиперактивные дети, они слышат все, что не надо. Зашел человек в кабинет, такое легкое раздражение, этот ребенок обязательно повернется, отвлечется. Ведет учитель урок, все дети следят за канвой урока, тут несколько человек отвлеклись на шум за окном, на шорох отвлекаются, на незначимое. Всех раздражает, когда дрель работает, она громко работает, всем это неприятно. Ааутичныхдетей раздражают даже обычные шумы. Когда снимается костная проводимость, ребенок начинает ухом воспринимать информацию, ему достаточно, что говорят речью. И он начинает обрабатывать речь другого человека и речью же отвечать. И становится как обычный человек. Ему проще тогда подойти к ребенку и сказать: «Здравствуй, как тебя зовут?» Он получит такой же ответ: «Зовут меня Петя!»
– То есть задача всей этой коррекции – не то, чтобы полностью излечиться, а жить с этой проблемой, справляться с ней?
– В основной массе так. Просто жить и знать, что ребенок аутист, но дать ему правила поведения, как принято в этом обществе. Под некоторых детей обществу надо приспосабливаться, и тоже это надо всем донести, пропагандировать эту проблему, что есть часть людей, которые не могут общаться как все, они другие. Но часть детей, в самой легкой форме аутизма, они растворятся среди других, они будут незаметны. Легкие будут жить как все, средние будут пытаться приспосабливаться изо всех сил, и в помощь им есть специалисты, а если тяжелые аутисты, то здесь обществу надо быть более толерантным. Надо понимать, что такие дети есть и им очень тяжело. Мы должны их просто принять такими, какие они есть.
– Дети с тяжелой степенью аутизма могут жить среди обычных людей?
– Тяжелые аутисты могут жить со своими родителями или опекунами. Они должны жить среди нас, потому что они люди. Учреждения должны быть не закрытые, а открытые, максимально интегрированные. И к таким детям должен быть приставлен человек, лучше даже не мама, который может все для других перевести. Этому есть название – тьютер, человек, который является посредником между этим ребенком и другим человеком. Он может перевести желания ребенка, объяснить, что он хочет. А как он поймет? Ребенок либо ему покажет, либо покажет карточку, либо тьютер проанализирует поведение ребенка, почему он так себя ведет, потому что он его уже знает. Есть целая система – биотерапия, анализ поведения, который в принципе хорош для всех людей.
– Но тут получается, что не столько надо заниматься с ребенком, сколько родители должны пройти обучение?
– Да, это уже система жизни. Надо понять, как жить с этим ребенком, научиться его слышать и слушать, анализировать его поведение, тогда это поведение можно перевести в нормальное русло. Обычно вторгаются еще и другие нарушения, ведь если только аутизм, это одно. А если у ребенка низкая степень интеллектуальных возможностей, это сильно отягчает ситуацию. Как, в принципе, во всех подобных ситуациях. Может быть просто ДЦП, а может быть с речевыми, интеллектуальными нарушениями. Чем грубее, тяжелее поражение мозга, тем тяжелее довести ребенка до определенного состояния, когда он сможет жить отдельно или существовать максимально похоже на обычных людей.
И задача общества тогда уже социально другая должна быть, тогда нужно аппелировать к волонтерам, чтобы дать возможность семье немножко отдыхать от этих тяжелых взаимоотношений. Когда родители вынуждены быть все время с человеком, который необычно воспринимает мир, тут происходит внутрисемейное выгорание. Сами дети, которые начинают говорить, могут потом сказать: «Моей маме было очень тяжело, папа ушел из семьи, потому что он не выдержал, бабушки отказались со мной сидеть, потому что вел я себя ужасно». Были такие признания…
Если на этом этапе семье оказывается социальная помощь, дается маме и папе личное время, и не просто время сходить за продуктами в магазин, а сходить на концерт или сделать прическу, любые час, два, три..  это очень нужно! Это общемировая практика, это есть во всем мире, когда с утра звонит волонтер и спрашивает: «Вы хотите сегодня куда-то сходить и посвятить себе это время? Мы готовы посидеть с вашим ребенком». Это совершенно другой подход, он должен решаться на государственном уровне, потому что штат нянь родители, конечно, оплатить не смогут.

Источник