Как уже не раз бывало, определенная заслуга в переключении общественного внимания на тех, кого ещё совсем недавно почти не замечали, принадлежит еще и кинематографу. На рубеже 80-90-х годов прошлого века наш зритель впервые услышал слово аутизм в знаменитом «Человеке дождя». Минувшей осенью такую же «просветительскую» роль уже для современной России, причем в свете не только проблем морали, но и сугубо национальных, сыграл документальный фильм «Антон тут рядом», получивший самые высокие оценки на кинофестивалях в Венеции и Абу-Даби.
Этот фильм вызвал массу откликов и активное обсуждение не только в среде синефилов, но и в социальных сетях и на других общественных «площадках». Однако в узкопрофессиональной среде – не деятелей искусств, а тех, кто, по идее, должен иметь прямое отношение к решению проблем «особых» людей, то есть медиков, педагогов, юристов и даже правозащитников, — кинолента не произвела ожидаемого эффекта. Объяснение этому оказалось самое простое – полное отсутствие законодательных и нормативных актов, так или иначе затрагивающих проблемы аутистов.
Запрос на слово «аутизм» в любой справочно-правовой системе дает поистине ошеломляющий результат: максимум 40-50 документов. Из них — ни одного федерального закона или постановления правительства, а исключительно технические и методические решения, справки ряда ведомств, властей отдельных регионов или даже районов, посвященные методике составления статистических отчетов или обустройству спецшкол со спецобщежитиями. Причем, и в них понятие «аутизм» упоминается лишь мельком, походя.
Почему так происходит, каков правовой статус аутистов в России и чем это оборачивается на деле для них самих и их близких, РАПСИ рассказал сотрудник автономной некоммерческой организации «Центр проблем аутизма», психолог Роман Золотовицкий.
ОСОБЕННОСТИ НЕДУГА
— Прежде, чем говорить о правовой стороне проблемы, не могли бы вы разъяснить, что же вообще такое аутизм? О том, что такие люди есть и их довольно много, знают все. Но мало кто представляет, в чем же именно заключается их «необычность» и чем она вызвана. Это болезнь, особенности психологического склада, нервное расстройство, социальное явление или что-то иное?
— Скорее, все в комплексе. Аутизм — конечно же, и болезнь, и социально-психологическое явление, которому ни одна отдельно взятая наука не может дать объективного определения. Правильное понимание аутизма требует совмещения и медицинских факторов, и социальных, и психологических.
Само понятие «аутизм» было введено в середине прошлого века австрийским и американским педиатром и психиатром Лео Каннером. Еще в 1943 году он дал описание мальчика, который не вписывался в общепринятые представления о психических болезнях. Изучение этого явления дало совершенно неожиданные для научного сообщества результаты. Сегодня многим специалистам уже понятно, что оно намного масштабнее и сложнее, чем казалось сначала. Это не просто некая психическая аномалия, а многофункциональное нарушение, в основе которого — проблемы самого разного происхождения: иммунологические, неврологические, биохимические, эндокринные и т.д. Количество детей и людей, попадающих в так называемый спектр аутистических расстройств, как правило, объединены общими признаками, то есть наличием характерной триады: трудности в общении с другими людьми; трудности в восприятии чего-то нового и определенная ограниченностью интересов; повторяющиеся рисунки поведения.
При этом такие ребята, на самом деле, отнюдь не отворачиваются от окружающего мира – желание общаться и быть понятыми, как правило, у них еще больше, чем у обычных детей. Далеко не у всех нарушена речь. Многие из них очень хорошо говорят и, вопреки расхожим стереотипам, имеют сохранный, а иногда и очень высокий, интеллект. Аутист, скорее всего так и останется «необычным», не таким как все, но при этом вполне способен жить в обществе, учиться. И, повзрослев, полноценно работать, быть в той или иной степени самостоятельным.
— Можно ли говорить о полном излечении аутизма?
— В научной литературе, да и просто даже в Интернете нередко появляются статьи, описывающие случаи полного снятия диагноза «аутизм». Правда, здесь мы можем ориентироваться только на зарубежные исследования и опыт, в первую очередь, США, где по теме аутизма проводились и продолжают проводиться самые масштабные и глубокие исследования специалистами в разных областях науки, действуют профильные государственные программы. Однако случаи полного «излечения» согласно этой практике нельзя считать массовыми. Как правило, аутичные дети сохраняют свою особую индивидуальность и во взрослом возрасте имеют некоторые «странности» в поведении, хотя это не мешает им совершенно нормально жить и функционировать. Иногда такие проявления можно расценивать как «чудаковатость», которая с возрастом проявляется у многих людей, не имеющих диагноза «аутизм».
Так, в США около 80% детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — РАПСИ), оканчивают среднюю школу, а более трети — получают высшее образование. Что касается лечения, с помощью которого можно достичь такого результата, то само это слово здесь употреблять не совсем корректно. В русском языке «лечение» априори предполагает те или иные сугубо медицинские меры – прием лекарств, уколы и т.д. К аутистам все это не только не применимо, но и прямо противопоказано. Только в очень редких случаях и на короткий период времени им могут прописываться определенные медикаментозные средства. Главное же и почти единственное лечение для аутичных детей – общение и обучение. То есть речь идет не об их излечении, а главным образом — о реабилитации и интеграции в общество.
— Существуют ли данные, насколько распространен аутизм – в целом в мире, в отдельных странах и в России?
— Согласно данным властей США, все последние десятилетия в этой стране наблюдается устойчивый рост данного явления. Об этом же свидетельствуют экспертные оценки и по другим развитым странам. Но наиболее достоверными сведениями можно считать наблюдения именно американских специалистов, поскольку именно там эта тема наиболее изучена и имеется наработанная и успешная практика. Совсем недавно, еще 5-10 лет назад, сообщалось, что в США диагноз «аутизм» выявлялся в одном случае на каждые 250 детей. По последним оценкам, это соотношение составляет уже один больной ребенок на каждые 88 детей. Поскольку аутизм неравномерно распространен среди мальчиков и девочек, по ним принято приводить отдельно уточненные данные. В США сейчас один выявленный диагноз «аутизм» приходится на каждые 52 мальчика, и примерно на каждые 250 девочек. С чем связан продолжающийся рост проявлений аутизма, сказать трудно. Мы все-таки занимаемся в первую очередь практической помощью, и проводить исследования, аналитическую работу, у нас возможностей нет.
Зарубежные эксперты объясняют рост числа аутистов по-разному. Возможно, дело — в урбанизации и перенасыщенности общества информацией. Вероятно, отчасти это вызвано совершенствованием методов диагностики. Есть версия, и не безосновательная, обвиняющая повальную календарную вакцинацию в ранне-младенческом возрасте без учёта индивидуальных особенностей здоровья и развития ребёнка. Но, так или иначе, подобные тенденции роста числа людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) отмечаются во всех странах, где этой теме уделяется внимание. Сколько аутистов – детей и взрослых – в России, не знает никто. Можно лишь предположить, что счет идет как минимум на десятки тысяч.
— В России вообще на этот счет никакой статистики, даже на уровне оценок?
— Катастрофическое положение аутистов в нашей стране в том и состоит, что их существование в принципе не признается – ни властями, ни научным или медицинским сообществом. Официально у нас даже диагноза такого – «аутизм» — нет. Формально при выявлении соответствующих симптомов детям часто, хотя и не всегда, пишут в истории болезни «ранний детский аутизм». Но большинство врачей не скрывает, что это своего рода реверанс, некая попытка пощадить чувства родителей, так называемый реабилитационный диагноз. На деле, де-факто, под ранним детским аутизмом в российской практике понимается детская шизофрения, и это явление отдано исключительно на откуп психиатрии. Со всеми вытекающими последствиями: методология лечения и отношение к аутистам как к тяжело психически больным людям, постоянное применение нейролептиков и психотропных препаратов, закрытые спецшколы, психо-неврологические диспансеры и интернаты. По достижении же 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» автоматически переходит в «полноценную» шизофрению. Итог – полная инвалидность и недееспособность, ранняя смерть, разбитые и покалеченные семьи.
И даже если любовь родителей, или одного родителя, поскольку очень часто такие ситуации приводят к разрыву между супругами, пересиливает доводы психиатров — «сдать государству этого и родить себе нового, здоровенького» — и ребенка оставляют дома, не отдают в интернат, ситуация не перестаёт быть менее драматичной. Понятно, что родители стремятся не афишировать наличие такого ребёнка, показываться с ним на глаза посторонних людей, даже соседей. Семьи полностью закрываются от внешнего мира наедине со своим горем, но следуя указаниям психиатров, ничего не делают, продолжая «лечение» коктейлями из антипсихотиков. В результате, когда родители стареют или умирают, все заканчивается для аутистов полной инвалидностью, недееспособностью, «сумасшедшим домом» и ранней смертью.
При таком государственном подходе ситуация для аутистов долго оставалась бы у нас просто чудовищной, если бы не Интернет.
Возможность получить специализированную информацию, обмен опытом, знакомство с уже наработанными методиками и практиками дала родителям «особых» детей шанс на их спасение. Именно поэтому, по нашим личным наблюдениям, сейчас, наверное, уже больше половины детей с аутичной или аутоподобной симптоматикой находится вообще вне поля зрения медицинских органов. Родители просто не хотят рисковать жизнью и здоровьем своих детей и не связываются с нашей психиатрией. И из-за этого даже не идут на специализированную психиатрическую, у нас в стране она – отдельная от всех, МСЭ-комиссию за получением инвалидности.
ДРУГАЯ СИСТЕМА КООРДИНАТ
— В чем причина такого положения?
— Искать виноватых тут бессмысленно. Причина нынешней ситуации — в отсутствии в целом системы решения проблемы аутизма. Ведь трагедия не в том, что у нас какие-то плохие врачи или другие специалисты, педагоги или психологи. Это вовсе не так – квалификация отдельных специалистов достаточно высока и не подлежит сомнению. Дело просто в том, что их никто и никогда не учил ни тому, как диагностировать аутизм, ни тому, как обращаться с такими детьми и как вообще поступать с ними дальше. Нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, нет даже единой согласованной позиции. Многие специалисты просто смотрят на это явление как бы из другой системы координат.
Самое главное при аутизме – своевременная диагностика. Чем раньше его удается выявить, тем сильнее это облегчит задачу дальнейшего «лечения», а точнее — коррекции и реабилитации. Как правило, очевидные симптомы этого явления у ребенка обнаруживаются уже в возрасте от полутора до двух лет. В первую очередь, это циклические повторяющиеся движения, отсутствие эмоционального ответа на ласки, отклика на своё имя, возможная болезненная реакция на резкие свет или звук, задержка речи, стереотипные повторяющиеся игры, болезненная привязанность к одному предмету, одной одежде, одной игрушке и т.д. Вроде бы всё очевидно, но если точно знаешь, на что и как обращать внимание. Однако, повторюсь, наших педиатров этому никто не учил и не учит.
Поэтому в жизни все происходит обычно по схожему сценарию. Родители, если и обращают внимание на некоторую необычность реакций ребенка, не всегда придают этому значение, и не говорят врачу. А если и скажут, врач, скорее всего, отмахнётся. Дети ведь вообще делают много странных вещей. И обычный ответ на такие симптомы – «да ладно, не беспокойтесь, пройдет!». В итоге осознание серьезности ситуации приходит, когда ребенку исполнилось уже 5 лет, а родители не понимают, что происходит, и не в силах совладать с ним обычными методами и словами. Вот тогда мам и пап с укором — «ну куда же вы раньше смотрели!» — прямиком отправляют к психиатру. После чего и звучит приговор: «детская шизофрения» или «ранний детский аутизм».
Сложность еще в том, что аутизм как явление находится на стыке разных областей. Реабилитация и интеграция аутистов это целый комплекс мер, во многом – именно социальных, в которых задействуются разные специалисты. Это и педиатры, и медики узкой специализации, и педагоги, и психологи, и дефектологи, и, в определенной степени, даже бизнес. Но поскольку ничего этого нет, решение проблемы остается делом лишь самих родителей.
К счастью, за рубежом давно уже наработаны все методики, по которым можно и самим как-то учиться и обмениваться опытом с другими. Отличие — лишь в том, что во всем цивилизованном мире давно действуют системы специализированной помощи семьям с аутичными детьми, в которые включены и социальные службы, и муниципальные власти, и школы, и университеты, и научные учреждения.
НЕ НАДО ИЗОБРЕТАТЬ ВЕЛОСИПЕД
— Насколько реально и сложно создать такую систему в российских реалиях?
— Ничего нереального и особо сложного нет. Все методики и системы опробованы и действуют в мире, поэтому изобретать велосипед здесь не нужно. Кроме того, эти меры не требуют дополнительных финансовых затрат со стороны государства. По большому счету, речь идет лишь о частичной реорганизации имеющихся механизмов и систем в области здравоохранения, образования и социальной сферы.
Первоочередная задача – наладить раннюю диагностику аутизма, для чего необходимо срочно провести дополнительное обучение педиатров и психиатров. На нормативном уровне необходимо прописать простейший набор симптомов, при наличии которых ребенок должен в обязательном порядке направляться на специализированную диагностику, прежде всего — иммунологическую и неврологическую. И только после получения таких данных можно было бы говорить о постановке диагноза.
Второе – обязательное и скорейшее внедрение корректирующих методик и программ для аутистов и детей с РАС, в которых должны быть задействованы родители таких детей, педагоги, персонал школ и дошкольных учреждений. Ведь сейчас семьям аутистов просто некуда деваться. Им остается либо следовать указаниям психиатров, которые аутистам абсолютно противопоказаны, и отдавать детей в специнтернаты, либо пытаться что-то изменить самим. Детей с РАС невозможно устроить ни в детский сад, ни в школу. Если иногда кому что-то и удается сделать, то исключительно усилиям отдельных энтузиастов. В столице, к примеру, на данный момент имеется лишь одна школа для аутистов, да и то она пребывает в непростом положении. Теоретически, в Москве также действует более 250 так называемых социальных центров, где родители могли бы на время оставить ребёнка, чтобы ходить на работу. Но в реальности с аутичными и поведенчески-нестабильными детьми это не работает. Да, люди там работают зачастую хорошие, добрые и отзывчивые, но там нет специалистов, тем более по аутистам.
— Разве нельзя обучать детей-аутистов с обычными детьми?
— Это – еще один принципиальный момент, а именно – налаживание системы реального инклюзивного образования, что действительно подразумевает совместное обучение «необычных» и обычных детей, а не разделение их, как сейчас, на разные школы и классы. Формально, на бумаге, как ни удивительно, в Москве около 100 школ считаются инклюзивными. На деле лишь пара-тройка что-то делает в этом направлении. В лучшем случае там организуют «спецклассы», куда отправляют особо трудных ребят. Но в наших нынешних чудовищных условиях и это можно считать достижением. Однако все равно это — профанация идеи инклюзивного образования. Между тем, во всем мире оно признано наиболее эффективным, причем не только для «больных» детей. К примеру, в США вообще все средние школы являются инклюзивными, принимают всех детей и могут организовать для них обучение по разным программам.
С технической точки зрения, введение инклюзивного образования отнюдь не является сложной задачей. Да, для этого требуется дополнительная подготовка школьного персонала. Но для большинства специалистов достаточно нескольких часов. Самое существенное и трудоёмкое здесь – подготовка и сертификация специалистов по поведенческому анализу. Эта дисциплина (Applied behavior analysis, ABA — РАПСИ) у нас вообще отсутствует – ее не изучают ни психологи, ни дефектологи, тогда как во всем мире АВА является одним из важнейших условий инклюзивного образования и адаптации аутистов. Кроме того, необходимо чтобы обязательными участниками образовательного процесса стали тьюторы (наставники — РАПСИ), помогающие детям, испытывающим те или иные трудности. Сейчас школы вынуждены нанимать их за собственные деньги или деньги родителей.
— Что следует предпринимать по социальной линии?
— Очевидно, что необходимо вводить новый вид инвалидности – по аутизму, благодаря которой такие дети будут пользоваться определенными правами и возможностями, так же, как и их родители. И, конечно, надо дать возможность таким родителям найти работу, которую можно совмещать с каждодневной беготней по специалистам и развивающим занятиям, которые необходимы аутисту как воздух.
В целом все это, очевидно, можно реализовать лишь с помощью единой комплексной программы, в которой должны быть задействованы разные ведомства – Минздрав, Министерство труда и социальной защиты, Министерство образования и науки. Это означает, что Минздрав, говоря по простому, должен полностью переработать все стандарты и протоколы лечения аутистов, переместив центр внимания с психиатрии на неврологию и иммунологию, срочно дать минимум знаний об аутизме всем педиатрам, наладить раннюю, до 1,5 года, диагностику. Минобрнауки должно срочно создать новую специальность — «прикладной поведенческий анализ». Все педагоги, дефектологи и школьные психологи должны знать ее основы. При этом я убежден, что она не потребует серьезных дополнительных расходов. Речь будет идти лишь о перераспределении тех средств, которые и сейчас выделяются государством. А в ближайшей перспективе – и о значительной экономии бюджетных денег. Ведь сейчас политика государства заключается в том, что оно пожизненно содержит аутистов, делая их полностью недееспособными, в закрытых больницах и психо-неврологических интернатах (ПНИ). И на каждого пациента на это, согласно нормативам, выделятся порядка 35 тысяч рублей в месяц. Но очевидно, что, перенаправив эти деньги на интеграцию и обучение таких детей, уже через 5-6 лет в общество вольются десятки тысяч людей, которые могут нормально функционировать, жить и работать. И расходы на помощь таким людям будут куда меньше. Это же элементарная арифметика, которую весь цивилизованный мир давно освоил, сделав согласно немудреным расчётам правильные выводы.
Беседовал Александр Баринов
