«Здравствуйте, возьмите, пожалуйста», — убеждают прохожих Маша и Костя. Немного усталые и голодные они все равно улыбаются и готовы к общению. Маша, Костя и их друзья пришли сюда сразу после занятий в университете. Пришли по собственной инициативе, для того чтобы раздать людям распечатанные ими листовки. Но смотрят на них так, будто ребята протягивают к прохожим щупальца.
Зеленые человечки
— Сегодня всемирный день распространения информации об аутизме. Извините, вы знаете, что такое аутизм? — спрашивает у прохожих Маша.
— Мы православные, — буркают в ответ две элегантные женщины, видимо, приняв нас за проповедников.
— А вы в курсе, что нам только что ответили? — подбегает к Маше черноглазая одногрупница, раздававшая буклеты на соседнем перекрестке. — Старенький дедушка заявил: «Знаю я этих уродов, отстаньте от меня!»
Но и это большая редкость. Большинство просто проходят мимо. Каменные лица, холодные взгляды людей, занятых своими делами и заботами, в чью жизнь пытаются на минутку постучаться упорные студенты. Они по-прежнему улыбаются и продолжают спрашивать. Ответ удается получить лишь у двух гуляющих пожилых горожанок, которые так же искренне улыбаются в ответ и чуть пожимают плечами: «болезнь такая». Они не против даже поговорить, но и они спешат…
Позже, когда мы вернемся в назначенный пункт сбора, в ХГУ им. Катанова, в котором ребята биологи учатся на 3 курсе, организатор акции, волонтер «Доброго сердца Хакасии» Любовь Галенковская признается мне: «Аутизм — явление, о котором в нашем обществе знают столько же, сколько об инопланетной цивилизации. Причем, когда ты пытаешься рассказать о нем, на тебя тоже смотрят почти как на зеленого человечка. Мы пытаемся бороться, но пока результаты невелики…
Удар
— Когда мы первый раз обратились к врачу по поводу того, что мой годовалый ребенок не говорит, мне ответили так: «что вы мне мамочка тут истерику устраиваете? Ну и что, что не говорит! Вот если в пять лет не заговорит, тогда придете»! — вспоминает теперь Елена Черпакова. — Но дело было не только в том, что мой сын вообще не произносил никаких звуков, а в том, что он не общался, не шел на контакт со сверстниками, у него не было потребности в этом. Он был погружен в какие-то свои мысли. В остальном же, все было, как это обычно бывает: нормальная беременность, ребенок, как ребенок, кушает, растет, ходит…
Я только теперь понимаю, как же много времени мы потеряли пока дошли до истины. От первого врача, который не мог поставить верный диагноз, до того момента, когда нам, наконец, удалось попасть в Московскую детскую центральную клиническую больницу прошло несколько лет. До этого были тома медицинских карточек и диагнозов, обследования в Красноярске, Иркутске, Новосибирске, Новокузнецке, сурдосадик…
Нас ведь сначала врачи уверяли, что он глухой: не разговаривает, потому что не слышит звуков окружающего мира, и понятия не имеет, что их можно произносить. Ребенка устроили в детский садик для слабослышащих, пытались адаптировать к миру. Надевали наушники, включали звук высокой частоты. А он начинал дико кричать. Вот тогда мы и выбили направление в Москву.
А там сказали: «аутизм. Даже не думайте, он у вас никогда не заговорит и из этого состояния не выйдет. Так и останется безобидным растением, безразличным к окружающему миру. Крайняя степень. Мальчик необучаем». Медицинское светило не задумываясь в секунду лишило нас надежды.
Синдром гения
Термин «аут» — от слова «вне». Аутисты вне нашего мира, и они очень разные. Есть и те, кто может молчать день, год, а может всю жизнь, кто на взгляд окружающих «странен» и «неполноценен»: машет руками и что-то бормочет и это навсегда. Есть те, кто адаптируется к действительности, знает 30 языков, читает лекции, делает научные открытия и взламывает секретные коды Пентагона. Тех, кого в России считают «растениями», в остальном мире обучают по специальным методикам и они мало чем отличаются от других людей. Каков он, их особенный внутренний мир, они пишут в книгах и рассказывают в интервью.
«Я могу мыслить исключительно в рамках бинарной компьютерной логики, — говорит американская аутистка, президент компьютерной корпорации «Нова Системс» Сара Миллер, — только черное и белое, ноль и единица, никаких полутонов. Именно поэтому многообразие нюансов чувств и эмоций других людей повергает меня в ужас. Зачастую я ловлю себя на мысли, что даже думаю на языках программирования».
«Когда я читаю рассказ, мне трудно понять намерения героев. В беседе по телефону я часто не уверен, моя ли очередь говорить», — признается выпускник престижного Московского физико-технического института, доктор наук Игорь Ружейников. Он успешный программист и ведущий сотрудник Шеффилдского университета, который в свободное время консультирует пивоварни в средней Англии. Игорь держит в уме сотни рецептов пива.
«Я ни на чем не могла сосредоточиться, не могла ответить на прямой вопрос, воспринимала мир хаосом цветов и звуков», — написала о своем раннем детстве художница, автор австралийского бестселлера «Никто из Ниоткуда: необычная автобиография девочки-аутиста» Донна Уильямс. Сегодня она замужем, продолжает писать книги и занимается созданием сайта для аутистов.
Пользуясь достаточно слабым компьютером и модемом, британский хакер века, аутист Гарри Маккинан за год вскрыл почти 100 серверов в самых закрытых сетях США, в том числе суперсекретные компьютерные программы Пентагона и Госдепартамента США. Судебные разбирательства по делу Гарри длятся уже не один год. Власти Британии наотрез отказываются выдать хакера американцам, мотивируя это его болезнью. Возможно, его способности давно используют в своей работе английские спецслужбы…
Примеры можно приводить бесконечно, хотя чаще всего те, кто знаком с проблемой, при слове аутизм вспоминают Энштейна. В детстве он сторонился сверстников, до семи лет навязчиво повторял одни и те же фразы, ненавидел зубрежку и в 15 лет «вылетел» из школы. Политехнический институт он закончил, но своими странностями вызывал такую враждебность профессоров, что научную работу в нем продолжать не смог. Только через два года после этого нашел постоянную работу. К науке она не имела никакого отношения. Это было патентное бюро в Берге. Но именно там «странный» Эйнштейн создал великую теорию относительности.
Страшная реальность
К сожалению, Россия не германия, не Дания, не Швейцария, не Австралия и не США. И то, что где-то за рубежом становится всего лишь диагнозом, который можно перебороть, а у детей в возрасте 3-4 лет вообще его снять и забыть, в нашем обществе часто превращается в приговор. Помощи родителям этих детей ждать неоткуда.
— Когда мы обследовали сына, мы продали все, чтобы было: нашу квартиру, — вспоминает Елена Черпакова. — Потому что все поездки по специалистам и консультациям за свой счет: Москва, Новосибирск, Красноярск… Я даже однажды мужу сказала: «так, собирай чемодан и уходи. Ты же понимаешь, какой у нас ребенок и что может быть дальше». А он мне заявил: «ну, ты же понимаешь, что это не только твой ребенок, это — наш ребенок». Когда родилась младшая дочь, я опять мучилась: вдруг он будет привязан к ней больше? Она обычный ребенок, с ней проще общаться. Так ведь часто бывает. Но наш папа любит всех одинаково. А вообще непросто было. До сих пор непросто. Не смотря на то, что в 8 лет он сказал свое первое слово, а в 9 пошел в школу.
Я считаю, это потому, что нам все же часто попадались хорошие люди, которые готовы были по крупицам искать информация об адаптации таких детей, объяснять, жалеть, работать. У них была великолепная квалификация и чувство сострадания в душе. Это психолог Ольга Япарова, логопед Татьяна Суслова, дефектолог Наталья Солдатова, невролог Тамара Казанцева, да много кто. Эти люди постарались сделать для нас все, что могли. Вы, наверное, знаете, в нашей стране просто не существует методик работы с такими детьми. В мире, да, они есть. Написаны тысячи диссертаций, построены специальные центры, где родителям объясняют, как общаться с ребенком, как найти контакт, как его учить, чтобы он смог закончить школу, и возможно даже поступить в университет. А в России их нет. Надо купить эти запатентованные методики у зарубежных авторов. Но купить не на что и некому. Нет в стране такой программы, которая позволила бы это сделать. Даже центров адаптации специализированных нет. И в советском союзе не было. Не было даже термина «аутист». Были «умственно отсталые» и «шизофреники», которым кололи лекарства и держали в лечебницах. А ведь это разные вещи. Они могут идти вместе, но это разные вещи.
В отличие от других заболеваний аутизм не возможно вычислить и теста на него в нашей стране не существует. Он дает о себе знать лишь после того, как пройден период младенчества. А ученые так и не отвели ни на вопрос, что его вызывает. И, возможно, предпосылки заболевания есть в каждом из нас. Не случайно прохожие были так погруженный в свой собственный внутренний мир и до других им не было дела.
